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孩子确诊为自闭症,我应该怎么做?—一位自闭症妈妈的成长

2025-08-04    来源:    作者:内江市语言之家教育咨询有限公司  浏览次数:344

我的孩子在2023年7月诊断为“自闭症谱系障碍”。我不敢相信,也不愿意去相信。半年时间,我带着孩子去了重庆儿童医院,成都华西,中山三院…… 直到我老公制止了我。至今两年的时间,我从不愿相信,到对未来充满恐惧,到现在平静的接受。我经历着苦痛,但也不断找方法与自己和解,告诉自己悲伤没有用,只有找到解决问题的办法,才能让我的孩子成长,才能让我的小家不垮。今天,我把我的历程写出来,如果你也正在经历着我的经历,我希望能对你有所帮助。

      那张写着“自闭症谱系障碍”的诊断书落在手里时,没有预想中的天旋地转,只有一种冰冷的钝痛从指尖蔓延开来,然后是漫长的死寂。我知道,脚下熟悉的路消失了。

      最初的崩溃来得毫无体面可言。在无人的深夜恸哭,对着伴侣无端地愤怒,被巨大的“为什么”反复碾轧。我花了些时间才明白,这些不是软弱,是一个母亲面对巨变的正常反应。我不再苛责自己流泪,开始学着在信任的朋友面前卸下硬撑的坚强,也终于预约了心理咨询——承认我需要帮助,这本身就需要力量。


    恐惧,大多源于未知。我像抓住救命稻草般搜寻信息,却在纷杂的网络中更加迷茫。直到强迫自己静下来,找可靠的干预机构资料、看严谨的科普。我逐渐看清:“谱系”二字意味着无限可能。我的孩子,他不是一张单薄的标签,他有着自己独特的存在方式。诊断不是终点,而是一把钥匙,开启了理解他和寻找支持的门。我看到许多谱系人士在合适的支持下,生活得充实而有尊严,这微光给了我最初的希望。

      未来像浓雾弥漫的深渊,看一眼就令人窒息。我开始练习把目光死死钉在“现在”。今天最迫切的事是什么?是联系那家口碑不错的干预机构?是去残联登记了解政策?还是确保一家人能吃上口热饭?我把庞大的绝望拆解成具体到不能再小的行动:今天,我成功拨通了机构的咨询电话;今天,我允许自己睡了完整的六小时;今天,我放下所有焦虑,只是坐在地板上,静静陪着孩子搭了十分钟积木。完成这些微小目标时,久违的、微弱的力量感竟悄然滋生。

      我很快意识到,独自硬扛是条死路。和丈夫彻夜长谈,我们笨拙地分工,学着在彼此的崩溃时刻递上支撑。但真正让我感到“被理解”的,是加入了一个线下的自闭症家长互助群。在那里,没有客套的安慰,只有实实在在的经验分享、资源推荐和一句“我懂”。那份“不孤单”的感觉,是救命的氧气。同时,我跑残联,了解政策,申请能减轻负担的康复补贴——这些琐碎的实际步骤,意外地让人感到踏实。

       曾经对“成功”的想象被彻底打碎。我不再盯着那些遥不可及的“应该”,而是学着用孩子的眼睛去看世界。他主动瞥来的那一眼,他模仿我发出的一个模糊音节,他沉浸在自己兴趣里时那发光的专注神情——这些都成了我心中值得庆祝的胜利。我努力去发现他的独特:他对旋转物体近乎痴迷的观察力,他异乎寻常的诚实,甚至是他对某种纹理固执的喜爱。我调整了方向:帮助他发展力所能及的生活技能,提升他内心的安全感和表达需求的能力,远 比强迫他挤进“正常”的框框重要。他的幸福,自有其路径。


     最难的功课是学会照顾自己。起初觉得这是自私。直到身体在连轴转后发出严重警告。我开始坚持:再忙也要塞口像样的食物,抓住碎片时间闭眼休息,每天哪怕只有十五分钟完全属于自己——刷刷视频,或者只是对着窗外发会儿呆。我学着对那些“好心”却无用的建议说“不”,保护自己本已稀缺的能量。允许家里偶尔凌乱,允许晚餐是简单的面条,允许自己在极度疲惫时对孩子失去耐心,然后在平静后及时道歉、修复。我明白了,一个耗尽的母亲,给不了孩子任何滋养。

     干预刻不容缓。我们筛选了资质可靠、理念科学的机构,开始了以循证为基础的训练(ABA和一些言语治疗)。看着治疗师专业而耐心的引导,我不仅是为孩子,也是为自己在学习——学习理解他行为背后的逻辑,学习如何在家中进行有效的互动和支持。这极大地缓解了我的无助感。我清楚这是一场看不到尽头的跋涉,但我不再只盯着终点。我开始珍惜那些微小的连接瞬间:他愿意让我牵着手走过喧闹的街道,或是他在不安时主动靠近我的身体。每一个微小的进步,都值得被郑重地标记。

     也曾被绝望裹挟,差点掉入“神奇疗法”的陷阱。那些宣称“治愈”的昂贵承诺,在脆弱时格外蛊惑人心。是理智和群里有经验的家长点醒了我:没有捷径,科学和持久的爱才是正道。如果对诊断存疑,寻求权威的第二意见是明智的,但重要的是向前走。

     这张诊断书,彻底改写了我们的人生地图。崩溃依然会偶尔袭来,这无法避免。但我已不再害怕它。我知道,每一次在泥泞中重新站稳,都源于那些具体的行动:持续学习、建立支持、坚持自我关怀。这条路异常崎岖,但并非一片荒芜。力量,并非凭空降临的奇迹,它是在日复一日的理解、接纳与不放弃的行动中,一寸一寸生长出来的。我牵着孩子的手,走在一条完全陌生的路上。虽然不知去向何方,但每一步,都踏在真实的大地上。